| Een lange weg beloond | |
Geachte dokter Zeegers, Helaas ontving ik vanavond een afwijzing voor de operatie in München van de zorgverzekeraar. Ik zal  eventjes
de brief herhalen omdat ik de indruk heb dat zij het niet helemaal begrepen
hebben, ofschoon ik alle documentatie toegevoegd had (discografie, info
van de Kliniek in München kopie van de afbeelding van de cage die ik tegenkwam
op Medkiozk.com, etc.) Na thuiskomst en het doorlezen van hun reactie heb
ik ze meteen gebeld met de mededeling dat het niet om een discusprothese
ging maar om een cage. De medisch adviseur was er niet, maar maandag kan
ik hem hierover terugbellen. Dan schakel ik ook meteen het bedrijf in, maar
voor alle duidelijkheid: valt een cage nu onder de discusprotheses of wordt
hieronder alleen die mooie prothese verstaan waarvoor ik niet in aanmerking
kom? In de brieven van van de zorgverzekeraar stond ondermeer het volgende: " … Voorzover mijn informatie strekt is er sprake van een zeer ernstig maar gemengd pijnbeeld. Het klinisch beeld past in een beeld van kanaal- en/of laterale stenosen met daarnaast ook pijn door de discopathiën. De pijn en beperkingen van verzekerde worden voornamelijk veroorzaakt door de neurologische component (vooral last van benen). Deze klachten reageren niet op een uitwendig corset. De verwachting dat een ventrale spondylodes de klachten en beperkingen van verzekerde zal opheffen is mijns inziens daarom niet groot. Dit wordt bevestigd door de behandelend arts (eigen toevoeging uit de discografie heeft hij deze zin overgenomen: heeft hij uit de verklaring dat er grote kans op een tweede operatie via de rug namelijk dorsale spondylodese.) en door een geraadpleegd orthopeed. De voorgestelde operatie is niet geïndiceerd bij het gepresenteerde klachtendbeeld, de indicatie is onvolledig gesteld en de kans is groot dat verzekerde nog last zal houden van haar klachtend en beperkingen door de betrokkenheid van de zenuwwortels. Als de angst van verzekerde voor belijvende beschadiging hierop gebaseerd is, blijft die grond dan aanwezig. Daarnaast is er een toegevoegd risico van een tweede operatie. Waarom wordt er niet meteen een totale blokkering met opkrikken gedaan als daarvoor het klinisch beeld en de klachten van patiënt een harde aanwijzing zijn en waarom wordt gekozen voor de grote kans op een tweede operatie, met alle secundaire risico's en gevolgen (waaronder grote kans op arbeidsverzuim en psychische reacties) van dien … …. Onze medisch adviseur, beoordeelde uw aanvraag. Volgens onze medisch adviseur is het plaatsen van een discusprothese geen algemeen aanvaarde behandeling in Nederland. Een spondylodese kan ook in Nederland plaatsvinden, maar is ook hier vaak discutabel. De medisch adviseur acht nu geen medische noodzaak aanwezig voor een uitzonderingssituatie… Advies: Consult/second opinion bij een neutrale neuroloog en orthopeed op kosten van de zorgverzekeraar. De uitspraak in dit advies is dan bindend. Dus men is afwachtend omtrent de second opinion.Dankzij deze gang van zaken die ellende nu al meer dan 20 jaar. Inmiddels heb ik de Alpha Klinik al op de hoogte gesteld van het besluit en gevraagd mij van de planning van 23 oktober te verwijderen. De bloedbank is ook al gecanceled. Ik zie er ontzettend tegenop om weer de molen door te moeten gaan met alle spanningen van dien, maar zie geen andere mogelijkheid momenteel en hoop maar dat men daar niet alle onderzoeken opnieuw uit gaat voeren. Met vriendelijke groeten, C.L Geachte Dr. Zeegers, Een trieste dag vandaag. Als alles gegaan was zoals ik het wilde zou vandaag de 1e dag van een aangenamer leven een aanvang hebben genomen. Het heeft me de hele dag door het hoofd gespookt en echt veel werk heb ik dan ook niet verzet deze dag. Een week geleden moest ik vrij onverwachts naar X. voor die second opinion (kreeg donderdag om 16.45 uur een telefoontje dat ik de volgende dag om 11.15 uur aanwezig moest zijn. Had ook woensdag gekund, maar later waren de betrokkenen op vakantie). Ik heb er een bijzonder rot gevoel aan overgehouden. Alles ging zeer snel. Binnen de 45 minuten had ik een gesprek met een neuroloog, werd de historie samengevat op papier gezet a.d.h.v. gestelde vragen, kreeg ik een onderzoek door die neuroloog, werd de brief van de medisch adviseur gelezen, werd het verslag van de discografie doorgekeken, werd een orthopeed erbij gehaald, werden nog meer vragen gesteld (maar nu door 2 artsen tegelijk) en vond een 2e onderzoek plaats (een herhaling van hetgeen de neuroloog ook al gedaan had). Wat mij maar zelden overkomen is gebeurde nu: ik klapte finaal dicht en voelde mij totaal overdonderd. Heb er de hele week over lopen piekeren en ben benieuwd naar de uitslag. Het ging allemaal te snel en te rommelig. Ze waren wel bijzonder vriendelijk, maar ja. Er werd mij verteld dat men de foto's op zou vragen en dat zal inmiddels wel gebeurd zijn. Ik wacht maar af en tracht er zo min mogelijk aan te denken, hetgeen niet meevalt. Had deze week ook nog een examen waar ik mij niet goed op kon voorbereiden vanwege vorige week, maar gelukkig heb ik dat toch gehaald. Alles gaat gewoon door, helaas geldt dat ook voor de pijn. Ik voel mij machteloos en boos over de gang van zaken. Heb ook laten weten dat ik twijfel aan de objectiviteit van het onderzoek in X, gezien hetgeen er gebeurd is, maar er is mij verzekerd dat ik daar niet aan hoef te twijfelen; dat zij een reputatie te verliezen hebben. Echter, het neemt mijn twijfel niet weg. En dan staat er vandaag een stukje in de krant, notabene van dezelfde zorgverzekeraar, waarin gesproken wordt over het vereenvoudigen van de procedures rond operaties in Duitsland en België. Ik begrijp er werkelijk niets meer van. Met vriendelijke groeten, C.L. Geachte Dr. Zeegers, Vanmiddag heb ik het 1e resultaat van de second opinion binnengekregen, d.w.z. van het poliklinisch bezoek. Een brief die 19 oktober al verstuurd zou zijn, maar die nooit bij mijn huisarts aangekomen is. Het is mij eerlijk gezegd een raadsel wat het betekent, maar hieronder zal ik de conclusie geven die in die brief vermeld stond. Status na enkele laminectomieen. Bij lichamelijk onderzoek geen aanwijzignen voor een radiculair syndroom, wel oude afwijkingen passend bij S1-Laesie beiderzijds. Anamnestisch aanwijzingen voor neurogene claudicatie. Ik had de foto van de discografie meegenomen en hier wordt van vermeld dat er een forse discusversmalling te zien is op L4-L5 en L5-S1. Er zijn geen röntgenfoto's bekeken noch gemaakt. Deze zouden opgevraagd worden in Sittard, maar ik kan mij niet voorstellen dat men die tussen mijn bezoek op 16 oktober (vrijdag) en 19 oktober (maandag) ontvangen en bekeken heeft. Met vriendelijke groeten, C. L. Geachte dr. Zeegers, Ondanks het feit dat ik niets hoor toch maar weer even een update over de situatie. Waarschijnlijk krijg ik de komende week de uitslag (na 7 weken) van de spoed second opinion. Het is niet te geloven en ik baal ontzettend hiervan. Blijkbaar kan men de gedane belofte niet nakomen. Er zijn de komende week 9 weken verstreken van de 3 maanden die men toegezegd had. D.w.z. ik zou binnen 3 maanden ook geholpen zijn. Eerlijk gezegd vreet het ontzettend en het maalt maar door in mijn hoofd. Gelukkig had ik weer een cursus die voor de nodige afleiding zorgde, maar toch. Heb inmiddels gemeld dat ik nooit toestemming gegeven zou hebben indien ik tevoren geweten had dat er zo met mij en mijn emoties gesold zou worden. Dit zal mij niet in dank afgenomen worden, maar dat interesseert me eerlijk gezegd niet meer. Voor het eerst in mijn leven ben ik murw geslagen en ook dat heb ik doorgeven aan de diverse betrokkenen evenals het feit dat ik het schandalig vindt dat iemand zo een misbruik maakt van zijn positie door jaloezie op een degelijke wijze te vertalen. Het wordt letterlijk over mijn rug uitgevochten en mijn belang telt helemaal niet mee. Door mij afwezigheid van de laatste dagen heb ik daar nog geen antwoord over gezien, maar dat zal maandag wel gebeuren. Ben laatst nog naar Medkiozk gegaan en zag daar een verslag van een vrouw die in augustus geholpen is. Dit stemde mij droevig omdat mijn verslag er inmiddels ook had kunnen staan. Ben wel blij dat men de adviezen die ik naar de webmaster gemailed heb ook serieus genomen heeft. Alle suggesties zijn toegepast en dat is leuk om te zien. Ik adviseer die site ook nog steeds naar derden. Prettig weekend, C.L. Geachte dokter Zeegers, Hier volgt een copie van mijn betoog om de zorgverzekeraar alsnog te overtuigen van het nu van de voorgestelde operatie: Op 16 oktober ben ik op verzoek van medisch adviseur naar X. geweest om aldaar een nieuw onderzoek te ondergaan i.v.m. mijn rug. De afspraak was gemaakt voor 11.00 uur. Dr. A. was verhinderd tot 11.10 uur werd bij binnenkomst verteld. Uiteindelijk verscheen hij om 11.20 uur. Om 11.55 uur was het onderzoek voorbij. In die 35 minuten is het volgende gebeurd: Dr. A. heeft de brief van de medisch adviseur vluchtig doorgekeken alsook de uitslag van de discografie en de daarbij behorende foto. Hierna heeft hij door het stellen van diverse vragen (heen en weer springend tussen vroeger en nu) getracht een beeld te krijgen van de problematiek en de geschiedenis hiervan. Hierna volgde een onderzoek (eerst uitkleden) in lig/zithouding op een onderzoekstafel, zowel voorzijde als rugzijde van mijn benen. Daarna een staand onderzoek met buigen en weer strekken, draaien en een stukje lopen. Hierna ging hij dr.B. halen, die helaas verhinderd was en waarvoor Dr. C. Tussen het spervuur van vragen (beurtelings of door elkaar van beide artsen) herhaalde Dr. C. het staand gedeelte van het onderzoek. Door Dr. A. werd er ondertussen nog op gehamerd dat het plaatsen van een discusprothese gevaarlijk was, omdat de mogelijkheid (volgens hem) bestaat dat deze tussen de wervels uitschiet en daarbij de aorta kan beschadigen. Ik heb hem erop gewezen dat ik geen discusprothese geplaatst zou krijgen, maar twee carbon cages. Dit laatste schijnt maar niet te willen doordringen bij de heren medici ondanks de opmerking van Dr. A dat men die in hun ziekenhuis ook plaatst. De benodigde fotos zouden opgevraagd worden. Daarna zou de uitslag volgen. Totaal verbouwereerd stond ik dus na 35 minuten weer buiten met een ontzettend rot gevoel over de hele gang van zaken. Voor mijn gevoel was het allemaal te snel en te rommelig verlopen en zouden er zeker fouten gemaakt worden. Dit rotgevoel werd deels ook ingegeven door het feit dat ik voor het onderzoek geheel geen last had die dag, maar na het onderzoek des te meer (al dat geruk en getrek aan een rug is bijzonder vervelend op een later tijdstip, hetgeen ik Dr. A. ook vertelde, maar dat was normaal zei hij; een indicatie dat het onderzoek goed verricht was!) Eindelijk na diverse malen gebeld te hebben kreeg ik de benodigde informatie te zien die aan mijn arts was gericht: Zeer geachte collega, Bovengenoemde patiënte zagen wij op 16-10-1998 op onze polikliniek op verzoek van de medisch adviseur ANAMNESE: Patiënte heeft vanaf haar 18e jaar lage rugklachten. Toen heeft zij voor de eerste maal uitstralende radiculaire pijnklachten gehad. In 1978 is zij geopereerd i.v.m. een HNP L5-S1 met klachten aan de linker zijde, in 1994 i.v.m. een HNP L4-L5 rechts waarbij toen ook sprake was van een klapvoet en gevoelsstoornissen. Inderdaad ben ik in 1978 geopereerd met klachten aan de linker zijde. Wat hier ontbreekt is het feit dat de klachten rechts ontstonden en tijdens de tracties die ik in Spanje kreeg (waar ik destijds woonde. Deze tractie werd iedere dag met 5 kg verhoogd. Dit werd echter hier niet geloofd omdat men hier dergelijke tracties niet uitvoert) verschoof de pijn van mijn rechter been naar het linker been. Dit heb ik ook in X verteld. Ik ben naar Nederland teruggekomen, omdat ik de behandeling in Spanje niet meer vertrouwde en ben hier in Nederland geopereerd door Dr. L. Een half jaar later kwam ik bij firma IT te werken als uitzendkracht en op 1 april 1979 kwam ik in dienst als tijdelijke kracht. Bij de aanstellingskeuring werd ik ongezien afgekeurd door Dr. L. omdat zijns inziens het uitval risico te groot was. Na een herkeuring bij een andere arts ben ik alsnog goedgekeurd en ik werk nog steeds bij firma IT ! Tot 1994 ben ik bijna niet thuis geweest voor mijn rug, behalve in 1988 toen ik 3 weken plat moest liggen. In de tussenliggende jaren had ik veel pijn en heb ik van alles gedaan: fysiotherapie (diverse malen), Mensendieck therapie en nog wat (waarvan ik de naam kwijt ben). In de loop der jaren kwam ik er zelf achter dat ik mijn rug heel bol moest maken om van de pijn verlost te worden. Later hoorde ik dat dit voor maar 10% van de mensen geldt, in 1e instantie werd dit door niemand geloofd als ik het vertelde. Na de laatste operatie zijn de klapvoet en de gevoelstoornissen eerst bijgetrokken. Dit klopt inderdaad. De klapvoet is gelukkig niet teruggekomen, maar de gevoelsstoornissen zijn helaas wel teruggekomen, heel geleidelijk aan. Na de laatste operatie hield zij wel last van "instabiliteit van de rug". Hieronder verstaat zij lage rugklachten die met name optreden wanner zij langer tijd zat wanneer zij meer ging belasten. Hieronder versta ik zeker geen lage rugklachten. De instabiele rug veroorzaakte ontzettend pijnlijke opdonders in mijn rug doordat mijn hele bovenlijf, zonder waarschuwing, ineens naar achteren klapte. Een vreselijke ervaring die zich gelukkig nog slechts sporadisch voordoet, voornamelijk als ik bijzonder moe ben. De drukkende pijn onder in mijn rug doet zich nog steeds voor als ik langer zit of sta. Wanneer zij meer ging liggen namen de klachten af. Dit klopt, als ik maar op mijn zij ging liggen. Rug- of buikligging was onmogelijk. Als ik op mijn rug lag had ik het gevoel alsof alleen mijn schouders en enkels de matras raakten. De rest voelde vreemd gespannen aan. Op mijn buik liggend kreeg ik al gauw het gevoel alsof er een olifantenpoot op mijn rug gezet werd. Ik durfde mij bijna niet om te draaien vanwege de vreselijke pijnen die dit met zich meebracht. Ook een corset van collega K., orthopeadisch chirurg, leidde tot een afname van de lage rugklachten. Dit klopt. Doordat het korset mijn rug in een licht voorovergebogen houding dwingt neemt de pijn in de rug zelf af, maar dit geldt niet voor de beenproblemen. De laatste 2 jaar ontstaat er weer een veranderd gevoel aan de laterale zijde van het onderbeen rechts en bemerkt zij na liggen een "wattig gevoel" aan het rechter onderbeen. Soms ontstaan na met name snellere draaibewegingen plotseling heftige krampen aan de dorsale zijde van het rechter been. Wanneer de kramp lang aanhoudt ontstaat een afname van het gevoel circulair in het onderbeen. Deze krampen kunnen ook zo maar 's nachts optreden. Dit klopt niet helemaal. De laatste 2 jaar (inmiddels is het weer wat langer) is heel langzaam het gevoel in mijn rechter onderbeen, alsook de onderkant van de grote teen en voet veranderd. Heel af en toe komt het wat terug, maar over het algemeen is dit verstoord. Het voelt alsof er een stuk plastic om mijn onderbeen gespannen is. Heel vreemd. In mijn grote teen vond ik een grote splinter, die ik niet voelde (wat het verwijderen natuurlijk wel vergemakkelijkte). Wat het "wattige gevoel" betreft is een ander verhaal. Dit ontstaat als volgt: als ik in een van de onderste keukenkastjes moet zijn, of onder een bureau (wat in mijn werk nogal eens voor kan komen) dan moet ik dit heel voorzichtig doen. Als ik die beweging zonder nadenken maak, schiet mijn rechter been in een ontzettende kramp langs de achterzijde. Deze kramp veroorzaakt een draaiing van de voet, waarbij de binnenkant zich over de bovenkant probeert te draaien. Ik moet dan onmiddellijk overeind komen en mijn voet plat op de grond zien te persen waarbij het been en de rug rechtgehouden moeten worden. Lukt mij dit niet op tijd, of is de kramp al te ver gevorderd dan ontstaat er een wattig gevoel in mijn tenen dat zich naar boven rolt (zoals je een sok aantrekt). Op het moment dat het gevoel bij de knie is, zak ik erdoor. Zowel de kracht als het gevoel zijn dan totaal verdwenen. Het "wattig gevoel" is dus in feite het verdwijnen van het gevoel en de kracht in het been. Hoger dan de knie heb ik het gelukkig nog niet gehad. Dit is overigens ook de reden waarom ik geen auto durf te rijden. Inmiddels treedt die vorm van kramp ook op als ik mij omdraai in bed, van mijn linkerzijde naar de rechterzijde. Het is dan zaak om zo snel mogelijk het bed uit te komen en dat been recht te krijgen. Die krampen hebben dus niets met draaibewegingen te maken, tenminste niet als ik sta. Dit komt omdat ik afgeleerd heb om draaibewegingen te maken. Als ik draai dan doe ik dat met mijn voeten en niet alleen met mijn romp. Om dezelfde reden probeer ik reflexbewegingen te voorkomen of te onderdrukken. Kleine kinderen kunnen, om die reden, hier ook niet logeren. Ik kan namelijk niet toeschieten als er iets gebeurt. Kan ze ook niet optillen (ze zijn te zwaar). De laatste tijd heeft zij ook meer pijnklachten in de linker heup waarbij de klachten dan uitstralen naar de laterale zijde van de linker kuit. Gelukkig is dit weer afgenomen de afgelopen weken, maar het baart mij altijd weer zorgen als het optreedt. Zij heeft bemerkt dat het fietsen geleidelijk aan slechter gaat. Bij fietsen ontstaat een doof gevoel in de tenen beiderzijds. Dit klopt ook niet helemaal. Mijn tenen "verdwijnen" geleidelijk tijdens het fietsen, te beginnen met de kleine teentjes. Na een aantal meters gelopen te hebben komt het gevoel weer terug. Wat vrij recent is, is de rugpijn die ontstaat tijdens het fietsen. Een stekende pijn onder in de rug. Dat is veel erger dan het gevoelsverlies in de tenen. Door de rugpijn is mijn fietsafstand in 2 jaar tijd teruggelopen van 120 km naar nog maar 10 km. De pijn doet er uren over om weer weg te trekken. Dit is de reden waarom ik tegenwoordig ook niet meer met de fiets naar kantoor kom, dat is net te ver (11 km). Vanaf juni 1998 heeft zij ook bemerkt dat de loopafstand beperkt is en zij kan nu nog maar 8 km lopen. De pijnklachten in de rug nemen dan toe en zij is bekaf. 's Avonds ervaart zij dan een gespannen gevoel in de benen. Dit klopt ook weer niet helemaal. In juni hebben wij gewandeld in Wales. Eenvoudige wandelingen zonder klimpartijen. Tijdens die wandelingen (met wandelstok, want die geeft mij wat meer zelfvertrouwen en steun) bemerkten wij dat ik na 1 uur een rustpauze in diende te bouwen van minimaal 15 minuten. Niet alleen vanwege een toenemende pijn in de rug of vermoeidheid, maar ook om struikelen te voorkomen. De maximale lengte van een wandeling was 8 km op een hele dag (niet echt veel als je bedenkt dat ik enkele jaren geleden nog 20 km in 3 uur liep, inclusief 20 kg bepakking). 's Avonds was ik niet alleen bekaf, maar had ik veel pijn in mijn rug en benen. Vooral het rechterbeen leek wel spastisch. Een gevoel alsof ieder spiervezeltje de opdracht kreeg om samen te trekken en hierna te ontspannen. Een wandeldag werd gevolgd door 2 rustdagen (totdat alles weer normaal aanvoelde). Pas daarna kon er weer gewandeld worden. De defaecatie is niet gestoord. Mictie wel, in die zin dat wanneer zij haar rug recht de mictie staakt. Dit vind ik nog niet zo een probleem. Wat ik wel als een probleem ervaar is het feit dat het restant uit de blaas loopt als ik 15 m van het toilet verwijderd ben. Dat is pas echt balen en omdat het niet altijd gebeurt ben je er nooit op voorbereid. Wel probeer ik mijn blaas zover mogelijk leeg te krijgen, maar of hij dan ook leeg is weet je natuurlijk nooit. Bij flexie zijn er geen problemen. Drukverhogende momenten geven met name in de ochtend bij het opstaan pijn aan de laterale zijde van het onderbeen rechts. Dit is niet altijd het geval, maar speelt vooral ook als ik die uitstraling over de linker heup heb wat ook niet altijd het geval is. Ten tweede is de stand van mijn rug hierbij bepalend. Patiënte ligt vooral met opgetrokken benen en op de zijde. Zij kan niet op haar buik liggen. Noch kan ik goed op mijn rug liggen. Dit lukt wel als ik een extra kussen neem, maar omdat ik met 1 kussen slaap (om de nek te ontzien) lukt dit niet. Na rug- of buikligging is het nog steeds pijnlijk om mij om te draaien. De dagen waarop ik de meeste problemen heb zijn uitgerekend die dagen waarop ik op mijn buik of rug wakker geworden ben vlak voor het opstaan. Gebeurt het midden in de nacht dat ik om die reden bij het draaien wakker word, dan herstelt zich de pijn tijdens de vervolgslaap. 's Ochtends is zij stijf. Dit is inderdaad dagelijks het geval, alleen is dan ook het gevoel gestoord in mijn rechtervoet en rechteronderbeen. Dit herstelt zich meestal na een hete douche. Onder de hete douche kom ik weer recht. Het vreemde is dat het gebruik van een elektrische deken hier geen verschil uitmaakt, terwijl een douche of bad dat wel doet. De rugklachten staan minder op de voorgrond dan de beenklachten. FAMILIE ANAMNESE: Veel rugklachten zowel aan vader- als moederzijde, als ook broers en zus. Mijn vader heeft problemen met zijn nekwervels, mijn moeder heeft een HNP-operatie ondergaan (voor 1978, maar ik weet niet welk jaar). Ik heb 7 broers en zusters en ben zelf nummer 4. Wij schelen allemaal 1 jaar in leeftijd. Een van mijn zusjes kreeg problemen ten gevolge van een medische keuring waarbij de keuringsarts zo vriendelijk was om zijn knie onder tegen haar rug aan te zetten terwijl hij met een ruk haar schouders naar achteren trok. Na een krak had zij problemen. Daarvoor nooit problemen gehad. Mijn jongste broer is in 1995 geopereerd aan een HNP. De rest van de broers en zusters zijn niet geopereerd, maar ook zij hebben weleen last van hun rug, maar wie niet tegenwoordig. Op jonge leeftijd heeft patiënte zeer veel aan rugbelastende sport gedaan. Momenteel werkt zij als netwerkspecialiste, doch zij kan dit niet goed volhouden. Inderdaad heb ik veel aan rugbelastende sport gedaan, maar heb daarvoor ook de nodige sportkeuringen ondergaan waar overigens niets bijzonders uit naar voren kwam. Vader deed zelf veel aan sport in zijn jeugd, moeder was gymnastieklerares tijdens mijn middelbare schoolperiode en voor haar huwelijk. Indien er ook maar een indicatie geweest was dat er problemen waren met mijn rug, dan had mijn moeder mij het sporten zeer zeker verboden. Mijn broers en zussen waren geen sporters en kregen pas op veel latere leeftijd last van hun rug. De sporten die ik beoefend heb, hebben waarschijnlijk de aftakeling enorm bevorderd. Waar blijft men nu met de kreet 'sporten is gezond!' Na de 1e HNP-operatie kreeg ik van Dr. L. een totaal sportverbod en daarnaast ook de waarschuwing om maar beter niet zwanger te worden. Aan beide waarschuwingen heb ik gehoor gegeven. Het werk op zich houd ik wel vol, maar ik kan niet goed bukken en dat levert wel eens problemen op. Daarnaast mag ik niet tillen en ook dat levert problemen op. Ik heb prima collega's die nooit te beroerd zijn om mij een handje te helpen. Waar ik de grootste problemen mee heb is gewoon het feit dat er niet op mijn aanwezigheid gerekend kan worden. Ik kan niet aankondigen dat ik volgende week dinsdag ziek zal zijn. 's Morgens weet ik pas wat voor een dag het wordt; wel gaan werken of een ligdag inbouwen. Dit maakt het voor mijn collega's en mijzelf bijzonder moeilijk om mij in te plannen voor bepaalde activiteiten. Gevolg hiervan is dat ik vaak buiten de boot val en het gevoel heb er niet helemaal meer bij te horen. Dat zijn de problemen die ik met mijn werk heb. ONDERZOEK: Normaal gebouwde vrouw. Wervelkolom: Litteken lumbaal dat er rustig uitziet. Geen druk- of kloppijn. Ik kan mij niet herinneren of men dit litteken werkelijk betast heeft. De opmerking verbaast mij omdat ik juist vanwege de drukpijn geen centuur kan dragen. Ik kan namelijk niets velen op die plek. Als ik met een centuur achteruit ga zitten tegen een rugleuning verga ik van de pijn. Zo moet ik ook op de lusjes letten waar een riem doorheen gehaald kan worden. Deze mogen zich namelijk niet op de plaats van het litteken bevinden. Dan leveren ze zelfs zonder centuur problemen op. Bewegelijkheid van de wervelkolom is niet gestoord. Tot grote verbazing van iedereen kon ik vlak na beide operaties heel vlot voorover buigen (met de vingertoppen tot op de grond). Het weer rechtkomen was wel een probleem (met de handen over de benen naar boven lopen totdat ik weer 'recht' stond). Na de 2e operatie duurde het bijna 1 jaar voordat ik weer helemaal rechtop kon staan. Tot die tijd stond ik voorovergebogen. In het begin veel, maar geleidelijk nam dit af. Ik zag mijzelf in die tijd als een aap (daar deed die houding mij aan denken) en voelde mij ineens ontzettend groot toen ik weer rechtop stond dankzij Dr. V., een orthopeed die zich toegelegd heeft op de orthomanuele geneeskunde en die mij weer helemaal rechtzette. Laseque beiderzijds negatief. Bragard beiderzijds negatief. Omgekeerde Laseque beiderzijds negatief. Heupen geen bijzonderheden. Geen hypertone rugmusculatuur. Motoriek: Geen atrofie, geen krachtsverlies. Trendelenburg ongestoord. Sensibiliteit: Deze is verminderd aan de laterale zijde van het onderbeen rechts, alsmede laterale voetrand, zowel vitaal als gnostisch. Reflexen: KPR symmetrisch normaal. APR links -3. Rechts normaal. VZR beiderzijds volgens Strumpel. Dit zegt mij allemaal niets, zal wel te maken hebben met het ge-aai over mijn benen en het buigen en strekken hiervan. Dat er geen krachtsverlies is lijkt mij logisch. Ik probeer mijn spieren stevig te houden d.m.v. steppen en traplopen sinds ik niet goed meer kan fietsen. CONCLUSIE: Status na enkele laminectomieen. Bij lichamelijk onderzoek geen aanwijzingen voor een radiculair syndroom, wel oude afwijkingen passend bij S1-laesie beiderzijds. Anamnestisch aanwijzigen voor neurogene claudicatie. Ik vind het jammer dat ze niet geluisterd hebben naar wat ik ze vertelde over het bukken en de daarmee samenhangende problemen. Het feit dat ik liggend onderzocht ben, in een houding die mij de minste problemen oplevert, vind ik ontzettend balen en ook wel vreemd, eerlijk gezegd. In die houding lig ik het liefst als ik een rustdag heb, op mijn zij met opgetrokken knieën of half liggend half zittend gesteund door wat kussens in de rug. Vervelend als je dus juist in die houding onderzocht wordt, terwijl je dan geen problemen hebt. Hadden ze mij platgelegd dan was de uitkomst waarschijnlijk wel wat anders geweest. Jammer dus! In Sittard werd ik helemaal liggend onderzocht door Dr. Y. Patiënte had de foto bij zich van de discografie. Hierop was een forse discusversmalling L4-L5 en L5-S1 te zien. RONTGENONDERZOEK: MRI LWK dd 07.09.94: Forse HNP L4-L5 in de mediaanlijn met ook forse reactieve afwijkingen op niveau L4-L5. Degeneratief niveau L2-L3, L3-L4 en L5-S1. Vanaf donderdagmorgen - september 1994 - (toen ik met een lam been wakker werd) tot de opname dag op maandag hield ik mezelf voor de gek met woorden als: "het valt allemaal wel mee en dit gaat wel over". Ik hield mijzelf voor de gek, maar wilde dat niet toegeven ook al heb ik gedurende die tijd bijna niet kunnen slapen van de pijn. Het probleem was dat ik niet plat kon liggen, zowel op mijn zij als op mijn rug. Ik kon alleen maar zitten in een voorover gebogen houding en bijna niet lopen. In het weekend (toen ik zover was dat ik een arts kon bellen) bleek mijn 'oude' huisarts dienst te hebben; een reden temeer om niet te bellen. Uiteindelijk 's maandags mijn eigen huisarts laten komen en linea recta door naar het ziekenhuis met de mededeling: "zeg alsjeblieft niet dat dit al sinds donderdag speelt, anders doen ze er zo 1, 2, 3 niets aan". In het ziekenhuis 3 dagen op mijn mieter gehad (tot op woensdag een MRI gemaakt werd), omdat ik niet plat wilde gaan liggen aangezien dat zo pijnlijk was. Tijdens de MRI op mijn mieter gehad omdat ik na 15 minuten bewogen had, daar ik niet plat op mijn rug kon liggen. Huilen, tranen met tuiten omdat ik niets kreeg wat de pijn tijdens het liggen verlichtte opdat er wel een goede MRI gemaakt kon worden en omdat ik voor aanstelster uitgemaakt werd. Uiteindelijk bleek uit de al gemaakte opnamen, die blijkbaar toch goed genoeg waren om te zien wat er loos was, dat ik een grote hernia had. Zo groot zelfs dat, indien ik plat lag de tussenwervelschijf als een wig in de rugzenuw geboord werd. Deze werd er zo diep ingeperst dat hij bijna de achterkant van de zenuw raakte. Nu begreep men ineens waarom ik niet plat kon liggen, maar moest ik zelfs blijven zitten totdat de operatie plaats zou vinden. De neuroloog was zeer enthousiast met de MRI, zo een joekel had hij al lang niet meer onder ogen gehad. Ik zie hem nog binnenkomen met de foto! Later hebben ze overigens wel excuses gemaakt dat ze zo mopperden omdat ik niet plat wilde gaan liggen (hadden ze zo nog niet meegemaakt en platliggen was bij een hernia voorgeschreven). MRI LWK d.d. 07.01.97: Toename reactieve afwijkingen op niveau L4-L5 en L5-S1. Verder geen veranderingen. Ik weet niet wat hiermee bedoeld wordt. Maar deze opname is gemaakt op verzoek van Dr. M. toen ik al een half jaar last had van die vreemde krampen in mijn rechter been. Dr. K. had mij teruggestuurd naar Dr. M. omdat de beschrijving van deze krampen hem aan een irritatie van de zenuwwortel deden denken. X-LWK AP en dwars 24.09.97: Aanzienlijke discusversmalling op niveau L4-L5 en L5-S1 met veel reactieve afwijkingen. Nogmaals: ik weet niet wat er met reactieve afwijkingen bedoeld wordt. Deze opnamen werden gemaakt op verzoek van Dr. Y. (foutje afspraakbureau) aan de hand waarvan hij mij adviseerde om e.e.a. met de huisarts te bespreken. Dit in verband met de zware ingreep die het betrof om de zaak vast te zetten. Overigens wees hij mij wel op het feit dat deze ingreep overal in Nederland uitgevoerd kon worden en niet persé in Sittard diende te gebeuren, maar dat het daar ook kon wat wel een lange wachttijd op zou leveren. In overleg met de huisarts teruggegaan naar Sittard. Zij had tenslotte geadviseerd om hier naartoe te gaan, daar een andere patiënte van haar met chronische klachten zo goed geholpen was door Dr. Zeegers. In december 1997 teruggegaan naar Sittard, maar Dr. Zeegers niet gezien. Wel Dr. V., die ruggespraak hield met Dr. Zeegers. Op de wachtlijst geplaatst voor een discografie. Dit zou in eerste instantie 6 weken duren, dat werd 9 - 12 weken, later 3 maanden tot een half jaar en uiteindelijk werd het dus 17 augustus 1998. Werkelijk om gek van te worden! Uiteindelijk maar een briefje gestuurd met de data waarop ik niet kon. Op die manier kon ik zelf nog e.e.a. plannen voor de vakantie en vakgerichte cursussen. Discografie 17.08.98: Degeneraties L4-L5, L5-S1 en ook L3-L4. BESPREKING: De klachten van betrokkene kunnen grotendeels worden verklaard vanuit de gevonden afwijkingen aan de lage rug. Deze is beperkt belastbaar. De beenklachten kunnen ook vanuit de lage rugproblematiek worden verklaard zonder dat overigens duidelijk sprake is van compressie van neurogene structuren. Ik blijf van mening dat dit er in X. ook wel degelijk uitgekomen was, indien men de onderzoeken in een andere houding verricht had, beter geluisterd had en men niet alles afgeraffeld had binnen een half uur. Ze heeft een HNP operatie gehad aan niveau L4-L5 en aan niveau L5-S1 in resp. 1994 en 1978. Ook is niveau L3-L4 en niveau L2-L3 degeneratief veranderd. Baal, baal. Dit houdt dus in dat er zich weer 2 tijdbommetjes bevinden in mijn rug. Een aantal jaren geleden kreeg ik een gelijke mededeling over L4-L5. Het heeft toen nog ongeveer 6 jaren geduurd voordat hij de geest gaf. Mocht dit met een van de andere tussenwervelschijven ook gebeuren dan zou ik door de ingreep die Dr. Zeegers voor ogen heeft, in ieder geval nog een aantal pijnvrije jaren kunnen hebben. Dit is mij goud waard. Of het vastzetten van de rug die degeneratie versnelt of niet, de kans is groot dat hij toch kapot gaat. Dit was een bittere pil om te lezen moet ik zeggen. L3-L4 vermoedde ik al, gezien de foto van de discografie, maar L2-L3 had ik niet verwacht. Toch wil ik het risico nemen. De te verkiezen behandeling bij betrokkene is controversieel. Technisch is het tegenwoordig heel behoorlijk mogelijk een spondylodese te verkrijgen van niveau L4-L5 en L5-S1. Het is echter niet goed voorspelbaar in hoeverre betrokkene hierbij van haar klachten verlost zou zijn. Om deze reden kan ook goed verdedigd worden dat zij juist geen operatie moet krijgen. Geldt dit niet voor iedere operatie? Moet ik dan nog enkele jaren pijnlijk doorhobbelen totdat de rest ook de geest geeft, of kan het een aangenamere periode tot die tijd worden. Dat laatste zou dan mijn keus worden aangezien ik de eerste periode al achter mij heb liggen en donders goed merk dat ik steeds minder kan. Daarnaast wordt het voor mij steeds moeilijker om te accepteren dat ik minder kan en ik wil gewoon een kansje hebben op een aantal onbezorgde jaren. Ook begint de vechtlust af te nemen wat ik al eerder aangaf. Die vechtlust heeft mij de afgelopen 20 jaren op de been en aan het werk gehouden. Indien deze werkelijk helemaal verdwenen is dan zie ik mijzelf in no-time thuis zitten zonder levensvreugde, omdat ik die voornamelijk put uit het contact met mijn collega's. Die contacten slepen mij door de moeilijke periodes heen. Daarbij heb ik inmiddels ook de ervaring dat ik wat mijn rug betreft op mijn eigen intuïtie af moet gaan. Blijkbaar pas ik niet in het normale beeld van een patiënte met rugklachten. Ik ga anders met de pijn om en ik heb inmiddels de ervaring dat ik niet naar de algemene adviezen moet luisteren, maar dat ik beter naar mijn eigen lijf kan luisteren en daar gehoor aan moet geven. Dank zij deze 'eigenwijsheid' kan ik nu nog lopen. Gezien het niet goed voorspelbaar zijn van het resultaat en het ontbreken van neurogene compressieverschijnselen en het nog aanwezig zijn van conservatieve opties, bestaande uit bijvoorbeeld een bezoek aan een van de rugadviescentra, bestaat geen indicatie voor een operatie op korte termijn. Hier voel ik dus totaal niets voor. Vorig jaar ben ik eens gaan informeren naar een rugadviescentrum in E. Dit schijnt schrikbarend duur te zijn. Afgezien daarvan wil ik geen nieuwe onderzoeken. Ik heb er inmiddels mijn buik vol van om weer betast en beklopt te worden door vreemde mensen. Ik ben in feite 'artsen-moe'. Daarnaast heb ik een beetje de indruk gekregen dat het belang van mij als patiënte eigenlijk niet op de 1e plaats komt. Het is toch te gek voor woorden dat ik 9 weken heb moeten wachten op een uitslag alleen maar omdat die mede ondertekend moest worden door een arts die ik niet gezien heb!!!. Hier eindigt dus de brief uit X. Toen ik deze brief las vulde mij een groot gevoel van woede. Deze woede was in feite al aanwezig ten gevolge van de hele gang van zaken en werd nog gevoed door het feit dat indien ik 23 oktober in München geopereerd was, ik nu al ver op weg was naar mijn beterschap. Deze wetenschap maakt mij ontzettend boos. Mijn boosheid is nog niet gezakt. De afgelopen periode is voor mij verschrikkelijk geweest. De spanningen liepen bijzonder hoog op en hadden helaas ook hun weerslag op mijn arbeidsprestaties. Inmiddels ben ik tot de ontdekking gekomen dat men mij van de wachtlijst in Sittard verwijderd heeft in de veronderstelling dat ik in München geholpen zou worden. Vandaag (21 december) ben ik weer teruggeplaatst op die wachtlijst. Helaas geldt nu voor mij een wachttijd van tenminste 2 jaren alvorens ik daar aan de beurt ben. Dit en het feit dat ik zoveel steun gekregen heb in de afgelopen 3 maanden van Dr. Zeegers hebben mij in mijn besluit gesterkt. Ik wil mij toch door Dr. Zeegers laten opereren in München. Niet alleen vanwege de lange wachttijd alhier, maar ook vanwege het vertrouwen dat ik heb in zijn kundigheid als arts en vanwege de steun die hij mij gegeven heeft. Als de zorgverzekeraar van mening blijft dat deze volledig geaccepteerde ingreep niet voor vergoeding in aanmerking komt dan resten mij nog enkele opties om het geld toch beschikbaar te krijgen:
Daarnaast heb ik het aanbod gekregen om deze zaak voor te leggen aan het Europees Gerechtshof. Dit heb ik nog afgehouden omdat de beloofde 3 maanden nog niet voorbij zijn. Indien deze wel voorbij zijn zal ik dit aanbod zeker in overweging nemen. De allerlaatste mogelijkheid is de publiciteit zoeken, maar daar wil ik op dit moment nog niet aan denken omdat dit niet bijster goed is voor de verstandhouding tussen werkgever en werkneemster. Het is wel wrang te moeten constateren dat ik als particuliere verzekerde en als medewerkster van een IT-bedrijf niet in staat blijk te zijn om deze zaak geregeld te krijgen, terwijl diverse ziekenfonds patiënten dit blijkbaar wel kunnen. Bij hen gaat het dan zelfs niet eens over de cages, maar over de discusprothese. Ik kan het gevoel ook niet helemaal kwijtraken dat deze problematiek niet ontstaan zou zijn indien ik een andere arts dan Dr. Zeegers gehad zou hebben, m.a.w. dat het een persoonlijke vete betreft die letterlijk over mijn rug uitgevochten wordt. Met vriendelijke groet, C.L.
| |
|
| |
 | |
enen.
Dit is best vol te houden. 