Mag ik me even voorstellen…..

Mary is de naam (geboren 1948) en sinds 1972 gehuwd. We hebben drie kinderen van ons zelf (twee zonen en een dochter) en één zoon van 25 jaar oud die in 1994 is komen "aanlopen". Dus één dochter en drie zonen (nu ondertussen met aanhang).

Aktief beoefenen sport (vroeger): Zwemmen (Vrijwillige Reddingsbrigade aan het Noordzee strand), schaatsen, waterskieën, zeilen, fietsen, tennissen, wandelen en aquajoggen (ik zal wel iets vergeten hebben op te noemen).

Hobbies: Sporten, tuinieren, kokkerellen, muziek maken (accordeon, orgel en piano), handwerken, lezen en lekker eten (deze volgorde is niet de juiste!).

Ik was tien jaar aktief lid van de Ouderraad op een basisschool. Organiseren van en deelnemen aan uitstapjes, werkweken, fancy-fairs, schoolreisjes etc. Ik ben "lees- en handarbeidmoeder" geweest. Samen met andere moeders hebben we het schoolzwemmen voor kleuters geïntroduceert en dat een vaste plaats op het schoolrooster laten krijgen.

Tot januari 1995 ging het met ons gezinnetje zoals men het in een "saai" boek zou kunnen lezen. Lieve echtgenoot en kinderen (serieus studerend, sportief en muzikaal), huisje, hond, wat kippen, konijnen, vissen, vogeltjes, fret (nu ook een kat) en natuurlijk de normale zorgen die iedere moeder heeft. We hadden het echt méér dan goed!

Maar toen...

Begin januari 1995 kreeg ik plotseling een vlammende pijn in mijn rug en een heup. Ook één been deed niet wat ik wilde. We hebben toen direkt kennissen gebeld en gevraagd onze huisarts te waarschuwen. Onze huisarts is 's nachts/s'ochtends direkt gekomen, en heeft mij naar de EHBO door verwezen. Na onderzoek, waarbij ook bloedonderzoek (geen afwijkingen) en röntgenfoto's gemaakt zijn, mocht ik naar huis gaan met de raad en verlossende woorden: "Ga naar bed, neemt U maar een paracetamolletje, er is geen hernia, na een paar dagen zal de pijn vanzelf verdwijnen". O, wat was ik toen blij!

Na een paar dagen en nachten met die vervelende pijn werd ik wakker zonder die gemene, felle pijn. Heerlijk, maar bij het opstaan bleek dat ik het been niet kon bewegen! Het been was ijskoud, krachteloos en ik had er totaal geen gevoel in.

Onze huisarts heeft er voor gezorgd dat ik die middag nog door een Neuroloog onderzocht werd. Er is toen een MRE gemaakt. Geconstateerd werd dat er inderdaad geen gevoel in het been aanwezig was. De volgende dag is er een MRI-scan gemaakt. De dag daarop is het rapport van de scan aan de Neuroloog gegeven. Deze stelde mij voor om naar een second opinion te vragen. Ook nu weer heeft onze huisarts er voor gezorgd dat ik die middag nog een consult bij een Neurochirurg kon krijgen.

Na het onderzoek vertelde de Neurochirurg mij het volgende: "Mevrouw, ik kan nu niets voor U doen. U zult in Uw been verlamd blijven. Misschien dat er in de komende jaren iets vooruitgang te merken kan zijn. Er is nu geen enkel gevoel in Uw been. U bent hiermee te laat bij mij gekomen!"

Hoezo te laat…..

Wij vragen ons nu nog steeds af waarom ik te laat bij de Neurochirurg ben gekomen. Wie had mij dan moeten sturen? Mijn huisarts is 's nachts/s'ochtends direkt gekomen (Hij had geen dienst maar is toch gekomen!). Ik ben daarna naar de EHBO gegaan ("Ga naar bed, neemt U maar een paracetamolletje"). Ook, nadat ik merkte dat het been gevoelloos en ijskoud was geworden, ben ik direkt, via onze huisarts, onderzocht door een Neuroloog, MRE onderzoek gehad, MRI-scan gemaakt en heb ik in totaal met dit bezoek erbij 3 keer een Neuroloog/chirurg bezocht. Dit alles binnen 5½ dag!

Na het gesprek met de Neurochirurg ("Ik kan nu niets voor U doen") zijn we naar huis gereden. Ik was erg triest…. (Ik niet alleen). Onze huisarts heeft toen vrijdagmiddag ook nog kontakt met een gespecialiseerde kliniek in Würselen (D) opgenomen.
's Avonds heeft hij onze fysiotherapeut (Dhr. Huisman) gevraagd naar ons huis te komen. De fysiotherapeut zag wel enige beweging in mijn been.


Weer een paar maanden later. Na heel veel oefenen begon pijn in rug en heup geleidelijk aan weer terug te komen. Onze huisarts heeft toen ook weer een afspraak voor mij met de Neurochirurg gemaakt. De bevindingen en de foto's van de MRI waren voor de Neurochirurg toen nog geen rede om tot opereren over te gaan.

Tijdens een volgend bezoek aan de Neurochirurg vertelde ik dat, als ik een weekend konstant had gelegen, ik wat minder pijn voelde. Afgesproken werd dat ik vier weken volledige bedrust zou houden. Zo gezegd, zo gedaan. Dit was voor mij en de rest van het gezin toen organisatorisch niet eenvoudig. Achteraf gezien was dit een redelijke "testcase" voor de 4½ jaar die ik nog door moest zien te komen!

Sinds april 1995 kon ik alleen maar liggend de dag doorbrengen en zo nu en dan héél eventjes iets in de keuken rommelen.

Operatie...

Na vier weken breng ik weer een bezoek aan de Neurochirurg.. Ik word geopereerd. HNP L3-4. Opname, normale procedures, volgende dag operatie! Nu wachten op de operatie. Maar, de geplande operaties zijn uitgelopen. Dus kan ik die dag niet geopereerd worden. M'n man heeft me aan het einde van de middag weer opgehaald. Nieuwe datum voor de operatie was op dat moment nog niet vast te stellen.

In mei ben ik voor de tweede maal opgenomen en werd de volgende dag geopereerd. Ik heb 12 uur na de operatie plat gelegen zonder me te verroeren. Daarna mocht ik uit bed gaan (heerlijk) en kreeg een test van de fysiotherapeut van het ziekenhuis. Het resultaat van de test was prima. Na drie dagen mocht ik weer naar huis gaan. Ik voelde me uitstekend. Heerlijk. Feest!

Hé, ik kon weer rustig een stukje lopen en weer iets thuis doen. Héérlijk! Een wereld van verschil (niet alleen voor mij).

Weer mis…..

Drie weken na de operatie ging het mis. Ik kon opeens niet meer lopen en had wéér die gemene pijn in mijn rug.

Omdat de chirurg die mij geopereerd had op vakantie was hebben we, natuurlijk weer via onze huisarts, een collega van de Neurochirurg kunnen bezoeken. Deze stelde mij voor een nieuwe afspraak te maken met de chirurg die mij geopereerd had zodra deze terug is van vakantie. De volgende week de Neurochirurg bezocht. Laat U maar een nieuwe MRI-scan maken. In het ziekenhuis was dit alleen mogelijk aan het einde van de volgende maand. Ik heb de Neurochirurg dan ook direkt voorgesteld dit mij zelf (lees: Onze huisarts) te laten regelen zodat de MRI-scan op een zo kort mogelijk termijn gemaakt kon worden. Geen probleem van de zijde van de Neurochirurg.

Twee dagen later is er een MRI-scan van mij gemaakt. Weer twee dagen later heb ik de Neurochirurg de bevindingen van en de MRI foto's laten zien. Uw pijn kan vele oorzaken hebben, was zijn mening.

Wij (onze huisarts, mijn man en ik) zijn daarna naar een Neurochirurg gegaan voor een second opinion (Ca. 100 km. rijden vanaf ons huis). Géén operatie aan te raden i.v.m. het bestaande littekenweefsel. Ook nu was ik weer flink kapot van de reis en het onderzoek.

In oktober 1995 heb ik een eerste gesprek met de Revalidatiearts gehad. Na een aantal gesprekken heeft hij mij een recept voor een proefcorset uitgeschreven. Dit corset gaf me wat steun. Daarna heb ik in december een maatcorset gekregen. Sindsdien heb ik gebruik makend van mijn corset en krukken een beetje kunnen "lopen".

Ik kreeg intense pijn in m'n rug wanneer ik een kleine verkeerde beweging maakte en kreeg dan ook vochtophoping in het gebied waar de pijn was, met als gevolg dat ik me weer een paar weken echt niet meer kon bewegen. Zware pijnstillers, gekregen van de huisarts, brachten wat verlichting van de pijn, maar daarvan werd ik erg misselijk en kreeg ook "knetterende" hoofdpijn. Ik heb dan ook besloten die pijnstillers niet meer te nemen.

In die tijd werd ik al drie keer per week behandeld door de fysiotherapeut. De behandeling verminderde de pijn wel iets voor even. Ook had ik baat bij het gebruik van een TENS apparaat. De pijn was dan weer even wat draaglijker.

Midden januari 1996 is er een SEPP en een EMG onderzoek gedaan. Volgens de Neuroloog was alles normaal…..

Rolstoel…..

In april 1996 hebben mijn man en ik, na lang met elkaar hierover te hebben gesproken, besloten een rolstoel te kopen. Zo gezegd, zo gedaan. Toen de rolstoel er eenmaal was had ik als eerste reactie: "Daar ga ik niet inzitten!" Maar, ik realiseerde me wel dat altijd tussen vier muren zitten/liggen ook niet alles was. Ik werd dan ook met de rolstoel in het weekend altijd even ± 15 minuten "uitgelaten". Wat frisse lucht happen en daarna weer liggen.

In augustus 1996 heb ik de eerste behandeling gekregen in de Pijnpolikliniek. In één jaar tijd heb ik vijf behandelingen gehad. Resultaat was positief maar was veel te kort en niet blijvend.

Ongeluk van onze oudste zoon…..

In februari 1997 ging er weer "iets" mis in ons gezinnetje. Onze oudste zoon had door een ongeluk een ernstige verbrijzelingsfractuur in zijn bovenbeen opgelopen…. Hij is met spoed naar het Maaslandziekenhuis in Sittard gebracht. Hij is daar dezelfde avond door Dr. Zeegers geopereerd.

Begin met "Licht aan het einde de tunnel"…..

In september 1997 kreeg ik een interview, gemaakt met Dr. Zeegers, onder ogen. De titel van dit artikel was: "'Schokdemper' rekent af met rugpijn".

Samen met de Pijnanaesthesist is er in oktober 1997 besloten alle onderzoeken nog een keer opnieuw te laten doen en de resultaten te bespreken in januari 1998. Er is een EMG gemaakt en ik ben door Neurologen onderzocht.

Na een contrôle van m'n zoon's been door Dr. Zeegers heeft m'n man gevraagd of de "schokdemper(s)" misschien de oplossing voor mijn problemen zouden kunnen zijn. Hij heeft toen de blauwe brochure "Langdurige rugklachten" mee gekregen met de raad deze heel goed door te (laten) lezen.

In begin december 1997 heeft de Neuroloog mij terug verwezen naar de Pijnkliniek met de conclusie in zijn verslag dat "de pijnanaesthesist de mogelijkheden heeft mij te behandelen". (Wij vragen ons af waarom ik niet direkt naar Dr. Zeegers ben doorverwezen door de Neuroloog!).

Na het laatste onderzoek en de conclusie van de Neuroloog hebben wij onze huisarts gevraagd of het mogelijk was een afspraak te maken met Dr. Zeegers. Na een aantal pogingen heeft hij, gelukkig op vrij korte termijn, een afspraak voor mij kunnen maken. Ik werd door mijn huisarts gebeld op 24 december ca. 08:00 uur 's ochtends met de mededeling dat ik nu zo snel mogelijk naar Dr. Zeegers moest gaan.

24 December 1997. Eerste onderzoek door Dr. Zeegers. Ik had alle foto's, bevindingen van de MRI-scans en de verslagen van allerlei onderzoeken in een dikke map mee genomen. Leuk, maar Dr. Zeegers wilde er op dat moment niet eens naar kijken! Eerst moesten er röntgenfoto's worden gemaakt, de uitgebreide (blauwe) vragenlijst ingevuld worden en daarna bij hem terugkomen.
Het invullen van deze vragenlijst was niet zo eenvoudig….. Ik had n.l. mijn leesbril niet bij me!


In de spreekkamer. Dr. Zeegers was aan het bellen met iemand in Oslo (Ik vergeet dit nooit meer). Tijdens dit gesprek schuift Dr. Zeegers de net gemaakte röntgenfoto's tegen het scherm. Na dit telefoongesprekje zei hij tegen mij het volgende:

"Ik denk dat ik U kan helpen!!!!!! Ik kan niet de garantie geven dat U Uw been weer volledig kunt gebruiken, maar ik kan zeker iets aan de pijn doen."

Dr. Zeegers stelde mij voor eerst een inkijkoperatie te laten doen. Ik kon op dat moment wel huilen van geluk. Er zou misschien toch nog iets aan mijn problemen te doen zijn. Voor het eerst in drie jaar was er weer hoop.
Ook heeft Dr. Zeegers mij een recept voor een AFO (Ancle Foot Orthese) voorgeschreven. Ik had nl. een klapvoet gekregen. Had niemand van de specialisten, die ik in de voorgaande tijden had geraadpleegd, mij dit kunnen voorschrijven? Die AFO gaf mij goed steun en maakte het lopen een "stuk" makkelijker.

Ik heb de Pijnanaesthesist in januari 1998 verteld dat ik een andere weg ben ingeslagen en dat ik in december 1997 een consult had gehad met Dr. Zeegers. De Pijnanaesthesist heeft mij toen ook direkt het allerbeste toegewenst en mij aangeboden dat, indien het ooit nodig was een behandeling van hem te moeten krijgen, hij altijd klaar zou staan. Dat zijn opmerkingen die je als patiënt een stuk prettiger doen voelen.

De inkijkoperatie is door dr. Zeegers gedaan begin juli 1998. Met de bevinding dat ik het beste geholpen zou zijn met een Ventrale spondylodese met koolstofcages L4/L5 + L5/S1. Met een tweede operatie later zou rekening gehouden moeten worden. Het verslag van de inkijkoperatie heb ik direkt mee gekregen (Eén voor de huisarts (de zelfde dag nog afleveren!!) en één voor mij zelf). Ik moest zelf nu alleen nog eventjes een afspraak maken voor deze operatie. Bij thuiskomst dus gebeld om dit te regelen. Ik werd op de wachtlijst gezet. Ik moest rekening houden met een wachttijd van 18 maanden!

Wachtlijst…..

Wanneer je hoort dat de wachttijd 18 maanden is en ik al 42 maanden dag in dag uit alleen maar kan liggen, dan wordt het wel erg moeilijk om de moed er in te houden (Januari 1995, ga naar bed, neemt U maar een paracetamolletje, er is geen hernia, na een paar dagen zal de pijn vanzelf verdwijnen!).

Alpha Klinik…..

Ik had het internet adres gekregen www.medkiozk.com. Daarop staan ook een aantal verhalen van mensen die in de Alpha Klinik in München geopereerd zijn. Ik moest daar maar eens goed naar kijken.

In oktober 1998 heb ik de "Wachtlijst voor rug-operaties" ingevuld. Ik kreeg bericht van Dr. Zeegers dat de e-mail ontvangen was. Begin november heb ik van de Alpha Klinik de prijsopgave ontvangen. We hebben direkt de afspraak gemaakt voor de operatie in München. Dr. Zeegers gaat mij begin december 1998 opereren!

's Avonds laat werd ik nog opgebeld door Dr. Zeegers. Hij was net gearriveerd en vroeg hoe het met mij ging. Tot ziens in de operatiekamer.

In de operatiekamer heb ik voor het eerst weer met Dr. Zeegers kunnen spreken.

Na de operatie had ik direkt weer wat gevoel in m'n been. Heel vreemd. M'n been was al die jaren ijskoud geweest en nu voor het eerst weer warm!!!! Ook ben ik 's avonds al uit bed geweest en ik ben zelf naar het toilet kunnen gaan. Een wereld van verschil!

De behandeling/verzorging tijdens mijn verblijf in de Alpha Klinik was in één woord uitstekend. Iedereen was ontzettend behulpzaam en vriendelijk. Problemen met de taal, waar ik toch wel een beetje bang voor was, heb ik totaal niet gehad. Mijn man was gedurende deze dagen overdag bij mij. Ook hij is door het personeel goed opgevangen tijdens en na mijn operatie. Ik vindt dit heel belangrijk. Ook dit moet ik even zeggen.

Na een paar dagen in de Alpha Klinik (vrijdag operatie) ben ik terug naar het hotel gegaan (dinsdag). Iedere dag werd ik opgehaald voor een sessie fysiotherapie in de Alpha Klinik. Daarna werd ik weer naar het hotel gebracht.

Na het laatste onderzoek, gedaan door Dr. Hoogland, zijn we donderdag naar het vliegveld in München gereden om naar huis te gaan. (Het weer zat ons niet echt mee want we hebben nog een dag in de buurt van het vliegveld een hotelkamer moeten nemen omdat het vliegveld wegens zware sneeuwval gesloten werd). De dag daarop naar Düsseldorf gevlogen en door vrienden afgehaald en naar huis gebracht.

Ik voelde me al een stuk beter. M'n been bleef warm. Ik had wel veel stuwing in m'n been (naar en raar gevoel). Opeens weer MIJN been voelen na vier lange bange jaren. Ook het zitten in de auto ging een beetje beter.

Na contrôle in februari 1999 bij Dr. Zeegers is er een MRI-scan gemaakt. Besloten is dat er een tweede operatie zal worden gedaan (Dorsaal extra verstevigen). Einde juni 1999 zal dit worden gegaan. Weer autoloog bloed geven (3 keer). Dit keer is alles wel voor mij vanuit het Maaslandziekenhuis geregeld (prima!). Opname ziekenhuis, volgende dag de algehele narcose, maar ik werd weer wakker gemaakt met de mededeling dat de operatie niet heeft plaatsgevonden wegens beschadigingen van de huid op de rug. Ik was zeer triest. Dezelfde dag weer naar huis.

Na contrôle van de huid is er eerst nog een inkijkoperatie gedaan, begin oktober. Een week daarna heeft de laatste operatie (dorsaal release L4/L5 - L5/S1) plaatsgevonden. Ook nu had ik weer autoloog bloed gespaard (Vind ik echt ideaal! Waarom wordt dit niet standaard, aan patiënten die geopereerd moeten worden, aangeboden?).

Ook deze operaties zijn door Dr. Zeegers gedaan.

De dag na de operatie kon ik zelf al naar het toilet gaan en heb mij, zittend op de rand van het bed, zelf kunnen wassen. De volgende dag heb ik, op de gang met behulp van m'n krukken, gelopen. Ik had geen pijn meer. Heerlijk. Vier dagen na de operatie vond Dr. Zeegers het goed dat ik naar huis ging! O, wat was ik blij!
Daarna heb ik samen met m'n Fysiotherapeut weer ontzettend hard geoefend. Dit heeft ook heel veel "bloed", zweet en tranen gekost.

EN NU…...

De eerste stapjes zonder m'n krukken rond een tafel was net voor de Kerstmis in 1999. "Trap" lopen op 30 december en "los" buiten lopen heb ik voor het eerst weer gedaan op 11 januari 2000. In maart heb ik voor het eerst, na 5 jaar, helemaal alleen onze trouwe hond weer uitgelaten. En op 11 april is het bed uit de woonkamer gehaald en heb ik in mei weer hélemaal alleen een douche kunnen nemen! Kunt U zich voorstellen hoe dit is en wat dit voor mij betekent?

Ik gebruik nu geen slaapmiddelen en spierverslappers meer om een beetje "normaal" te kunnen slapen. Heerlijk!
Ik kan al, nog met corset en AFO, flink doorstappen in het bos met onze hond en m'n man.
Of ik ooit nog kan fietsen en/of autorijden blijft nog de vraag, maar ook daar zal ik voor blijven vechten (oefenen)!

Het leven is ontzettend veranderd. Ook voor mijn man, kinderen en de dieren. Ik heb van hen enorm veel steun gehad. Ook zij hebben heel veel moeten inleveren deze laatste vijf jaren. U kunt wel begrijpen dat ik natuurlijk ook niet altijd één van de makkelijkste ben geweest tijdens het liggen in huis met iedere keer weer die spanning van het wel of niet lukken van de operaties. Gedurende die tijd heeft mijn fysiotherapeut ons bij gestaan door drie keer per week mij te behandelen. De ene keer een pijnbehandeling, dan weer oefenen met het been, het been stimuleren enz. Zo ging hij maar door, waarbij gezegd moet worden dat hij de laatste jaren eigenlijk alleen maar pijnbehandelingen kon doen en het been proberen "wakker" te houden.

Weer lopen...

Ik kan gelukkig nu weer lopen. Ik ben er dan ook van overtuigt dat ik zonder de hulp en de operaties van Dr. Zeegers, onze huisarts en m'n fysiotherapeut Dhr. Huisman (ook voor mijn man en kinderen) ik nu niet meer zou kunnen lopen en de rest van mijn leven in een bed zou moeten doorbrengen! Wat zou er dan van ons gezin zijn overgebleven?

De krukken en de rolstoel staan nu "stof te vergaren". Ik kan nu zelf het huishouden weer doen, winkelen en met de hond in de bossen wandelen. Zwemmen zonder behulp van een speciale gordel heb ik ook weer kunnen doen. Heerlijk!

Maar...

Ik vraag me toch nog steeds af waarom, als Dr. Zeegers direkt, na één blik op m'n röntgenfoto's, kon zeggen dat hij mij wel kon helpen, waarom heb ik dan zeer veel pijnlijke onderzoeken moeten ondergaan met als laatste verwijzing van een Neuroloog naar de Pijnkliniek? Kan iemand mij (ons) dit uitleggen?
Vijf lange, pijnlijke, onzekere jaren. Alleen het zitten/liggen en rijden in de auto voor wéér een onderzoek was al een crime! Was dit nu echt nodig geweest? Is er dan niemand van de Specialisten, die ik bezocht heb, die van het bestaan van Dr. Zeegers en zijn operatietechnieken gehoord hebben en mij direkt naar hem hadden kunnen verwijzen? Over deze vraag hebben we nog regelmatig een discussie.

BEDANKT…..

Dr. Zeegers, hartstikke bedankt, natuurlijk ook namens m'n man en de kinderen! Ik weet eigenlijk niet hoe ik U kan bedanken!
Dr. Zeegers, héél véél succes toegewenst van ons allemaal. U heeft twee mensen uit één gezin weer LOPENDE gekregen en daarbij de rest van ons gezin ook gered!

Klik hier en kijk hoe Mary nu weer kan lopen!!